"jag har aldrig"

de va längesen nu, jag vet jag inleder typ varje inlägg med de numera, men så är de. 
 
hela veckan har jag somnat vid typ kl.19 otroligt trött,orkar inte hålla ögonen öppna eller skära eller tugga min mat så jäkla slut. idag har jag varit med min vän Lina till thuns, ett varuhus, jag körde och vi gick där i några timmar. fick efter en kort stund ont i knäet varje gång de belastades(har varit så sen i helgen), otroligt slut är jag nu men kan inte sova har för mycket nervvärk, känns som frätande syra i benen och höfterna, de gör så ont! så tänkte distrahera mig med skrivning samt lätta på hjärtat lite. 
 
De jag vill skriva om idag är barndomen och ungdomen, den jag inte fick och hur ledsen jag är över de och som jag inte tror att någon som inte varit i precis samma situation förstår. härom dagen skulle jag rensa bland papper och sätta in papper som bara legat i mappar i en pärm, och då dök bunten upp... bunten som var min barndom, alla utredningar och slutsatser, alla tester och möten, de va de som var min barndom. visst jag har många fina familjeminnen från min barndom. men vänner hade jag ju inga, jag hade lina men jag orkade liksom inte vara med någon, så några sånna där härliga minnen där man har vänner, hittar på bus och roar sig finns inte för de har inte funnits i mitt liv. min barndoms energi gick åt att kämpa i skolan, kämpa med skolarbete efter skolan, få höra att man är värdelös i skolan, vara sjuk, läkarbesök, familjen. därför blev de jobbigt när min syster började bli äldre och var mer sällan hemma, hon var ju mitt enda jämnåriga umgänge, som jag kunde få något utbyte av, få höra om hur de är att kunna vara barn och ungdom. 
 
De känns som jag förlorat något som för så många andra är en självklarhet, känns som något fattas i mig. 
 
vissa delar har jag förträngt om mobbning och sånt, de hände men händelserna är borta, dom flesta iallafall. 
 
 
min ungdom är en tjockare bunt, av undersökningar, tester m.m. och jag började bli ännu sjukare och mer medveten om vad andra i min ålder gör men som jag inte klarade av. är idag bara 22år men min ungdom är ju förbi, tiden då jag skulle gjort allt sånt där man sett på film tjuvröka, bli så full så man kräks, träna mycket, vara uppe hela nätterna, ha one-night-stand, skolka, bryta mot lagen, bli utslängd från krogen, tjafsa med polisen, slåss, få storys att berätta... jag har inga sånna historier om min barndom eller ungdom.
 
jag hatar leken "jag har aldrig" som egentligen borde heta "jag vill skryta om" man får frågor som - jag har aldrig stulit sprit från mina föräldrar, och har man gjort de så får man dricka. spelet är nog baserat på allt de jag aldrig gjort så jag får sitta där och inte dricka och folk tittar och tänker -fan vilken tråkig tjej eller - värsta pryda tjejen. fast skulle frågan -jag har aldrig haft ångest pga förlorad ungdom eller barndom, då skulle jag få dricka, typ saft för alkohol tål jag ju inte. 
nä jag har kanske inte samma livserfarenhet som dom flesta andra jag har en annan. 
 
En vecka innan studenten
en vanlig ungdom: shit jag måste fixa sprit!
jag: muskelbiopsi (dvs dom skar ut en del av muskeln på smalbenet med lokal bedövning som släppte efter 15-20steg), helvete vad ont de gör att få en bit muskel utskuren, och nu måste jag lista ut hur jag ska göra för att de inte ska synas på studenten, hitta ett plåster i ungefär min hudfärg och så får jag ha strumpbyxor på mig så plåstret döljs ännu mer. undra vad proverna visar? 
 
jag minns också när jag var liten, kanske 4år och var tvungen att ligga helt stilla på en brits under en längre tid när dom hade satt massa elektroder på mitt huvud, jag fick titta på snövit och jag tyckte den var läskig. 
 
nångång runt 13års åldern kanske så var vi på karolinska och dom skulle göra tester bla små stötar genom kroppen för att testa signalerna till ryggmärg/hjärna. sen även spänningen i musklerna de testar man genom att sticka in nålar i musklerna ca 1-2cm djupt, och sen skulle jag spänna och använda musklerna genom armbrytning m.m jag minns att dom jag hade i händerna gjorde ondast. 
 
nästan alla läkarbesök har inneburit de klassiska styrke-testet, de innebär att jag ska hålla läkaren i händerna och ta i så mycket jag kan. jag tar i allt vad jag kan och så säger läkaren "och så tar du i allt vad du kan" och jag lite blygt försöker visa med hela kroppen att jag ju gör de, och sen kommer ett dovt "hmmm" och så skrivs något ner på ett papper. 
 
men nu är jag på den platsen jag längtat till sen jag inte hade de liv jag ville som ung. jag bor i ett hus med min sambo vår hund & katt, vi lagar mat ihop, vi har de mysigt och finns där för varandra. och jag har ju en fantastisk sambo trodde aldrig att jag skulle kunna träffa någon så fin som han. äntligen har jag nått målet "vuxenlivet med sambo" 
 
hmm finns de inget "jag har aldrig" för oss som varit sjuka sen barn, typ "jag har aldrig lämnat fler än 10 blodprover på samma gång" varsågod nu får du ta en alvedon
 
kram kram
 
 
 
Allmänt, Good to know about ME | ME, ME/cfs, Myalgisk encefalomyelit, cfs | | Kommentera |

aktiviteter

hej och ännu en gång ursäkta för uteblivna inlägg på bloggen. 
 
jag har under två veckor skrivit "dagbok" om vad jag gör, som jag ska ge till arbetsterapeuten på sköndal nästa vecka. vet att jag har gjort för mycket, och att jag mår dåligt pga de men kan inte sluta som om de vore en ond cirkel. min sambo är dock bäst, han säger åt mig att ta de lugnt och vila, han hjälper mig. 
 
en annan blankett jag har fyllt i till sköndal är en där man ska kryssa i vilka saker/sysslor man gör, och om man är nöjd eller missnöjd med de. om du kryssar i missnöjd så kan de betyda olika saker,
du gör något som du inte vill = missnöjd 
du kan inte göra något som du faktiskt vill = missnöjd
du gör något du vill men klarar inte av uppgiften = missnöjd
du gör något du vill men blir försämrad/sjuk pga av de = missnöjd 
 
när jag fyllde i den sista blanketten så upptäckte jag hur ett intresse kan förändras och istället bli en avskräckande aktivitet, när den påverkas av en sjukdom. ett enklare exempel är glass, jag tycker om glass, glass är gott men många gånger när jag ätit glass har jag fått ont i magen, därför tycker jag inte om att äta glass lika mycket. 
 
att ha flera aktiviteter inbokade ger mig ångest, jag känner mig så orolig för om jag ska klara av de över huvudtaget. ibland kan de vara så att jag vaknar tidigt på morgonen eller har svårt för att somna på kvällen för att jag vet att jag måste åka och handla mat för jag är så orkeslös att jag inte kan kliva upp ur sängen, säga mitt namn eller tänka klart. 
eller om man blir bjuden på en fest, släktmiddag eller egentligen vad som hellst, jag har social fobi vilket gör de ännu mer krävande för mig och så måste jag tänka ut i förhand vilka lögner jag ska bjuda på, vilka frågor jag kommer få och svaren jag har som ingen vill höra. och jag vet att jag efter ca. 15min tappat konsentrationen och inte fattar va nån säger, och de jag säger är obegripligt och osammanhängande, och dessutom så hoppar fel ord ut ur munnen och man måste snabbt komma på något att berätta som gör att de ordet får en poäng och jag inte verkar helt dum i huvudet. och så vet jag att jag kommer må dåligt några dagar efter. 
 
kram kram
Allmänt | ME, ME/cfs, Myalgisk encefalomyelit, cfs | | Kommentera |

2015

år 2015 var ett stressigt, händelserikt och känslosamt år. 
 
jag förlorade kontakten med min morfar och några månader senare så dog han, sorgligt men han har de bättre där han är nu, även om jag saknar honom väldigt mycket.
under sommaren så var de mycket planering för min systers möhippa och för hennes och Rasmus bröllop då jag skulle fixa blommorna och ville att allt skulle bli perfekt så klart. sommaren medförde också oro och väntan, jag väntade på besked från mitt försäkringsbolag, från Stora Sköndal, och från gyn... de sistnämnda oroade mig mest för inget av dom andra beskeden betydde ju någonting om beskedet från gyn var negativt, de va nämligen så att jag hade besvär och dom trodde att jag hade livmoderhalscancer, men de visade sig vara en inflammation, och därefter rullade dom andra två positiva beskeden in, LYCKORUS! 
i september fortsatte de positiva händelserna jag träffade nämligen M och i november så flyttade vi ihop. 
jag har under året även fått komma till ME-mottagningen, Stora Sköndal. blev nästan gråtfärdig vid första besöket när jag slapp sitta i väntrmmet och fick komma in ett vilorum istället, och därefter träffa en läkare som kunde berätta saker för mig om min sjukdom. 
jag fick också under året ett märkligt samtal, sånt som typ bara händer på film, min farmor ringde och sa att hon och farfar ville bjuda med mig till Tenneriffa, så den 29november åkte vi dit. 
 
julen var trevlig men intensiv och energikrävande, vi firade julafton först hos M familj och sen hos min familj, på juldagen kom M familj och åt lunch hos oss och på annandagen så åkte vi till vallentuna och firade lite mer jul med min släkt. 
den 29december så åkte vi till Åre där vi bodde tillsammans med M vänner, mysigt och trevligt.
dock så var jag orolig som tusan för jag skulle åka skidor, som jag älskar att göra men som jag inte gjort på 2-3år, och mycket har ju hänt i min kropp på dom åren... jag kunde inte längre, jag kände att jag inte hade styrkan att ha kontrollen, jag ramlade flera gånger. de kändes inte bara som en käftsmäll de kändes som en vidrig och hemsk misshandel både fysiskt och psykiskt. de va och är ett hårt slag för mig att inte kunna göra de som jag älskade och jag vet att jag var ganska duktig och nu åker jag som jag gjorde när jag var liten och ny på skidor, de gör mig jäkligt ledsen. när vi kom hem från backen och after-skin(som muntrade upp lite tillfälligt), så fick jag så jäkla ont i benen, jag har haft mycket ont men har aldrig haft så ont i hela mitt liv, de kändes som om skelettet långsamt drogs ur kroppen. men de gick över efter ca 4-5dagar, bara att härda ut, le och låtsas att allt är bra precis som vanligt.
 
året 2015 har varit ett dåligt sjudomsår som tidigare år, då jag fortsätter att ständigt försämras och att jag inte sett skymten av mitt immunförsvar under hela 2015. 
 
nu är helgerna med stressen och pressen över och nytt år är startat, känns skönt! 
 
vi besökte ett vattenfall i Åre, som vi alla tyckte liknade de i Ronja Rövardotter, och sen visade de sig att de faktiskt va de. 
 
 
Nu hoppas och önskar vi att de blir ett bra år och att forskningen om ME går framåt
 
kram kram
 
 
Allmänt | | Kommentera |
Upp